lauantai 8. helmikuuta 2020

Kuulumisia


Pitkästä aikaa täällä!
Täällä on tapahtunyt niin paljon sitten viime postauksen etten tahdo osata aloittaa.
Nappasin nämä kuvat samoihin aikoihin, kun näpyttelin tuon edellisen postauksen 
ja aloittelin myös kirjoittamaan uutta postausta. En kuitenkaan ikinä saanut postausta 
valmiiksi ja niinpä se jäi julkaisematta. Niin jäi myös hyvän joulun ja uuden vuoden 
toivotukset. Uudenlainen arki on vienyt niin mukanaan ettei millekään ylimääräiselle 
ole ollut aikaa. Eikä kyllä energiaakaan.


Niin mistäköhän aloittaisin... Edellisen postauksen aikoihin vauvan leukemian 
hoito oli täydessä vauhdissa ja me saatiin hyviä uutisia, jotka auttoivat jaksamaan ja  
selviämään täydestä ja uuvuttavasta arjesta. Näytti siltä, että sytostaatit olivat lähteneet 
tehoamaan syöpään toivotulla tavalla ja ennusteet paranemiselle olivat hyvät. 
Joulukuu toikin yhtäkkiä aivan päinvastaisia uutisia mukanaan. 
Ei ollut kovin mukava kuulla, että vauva kuuluikin yhtäkkiä korkeimman riskiluokan 
ryhmään, eikä leukemiaa pystytä parantamaan normaaleilla sytostaattihoidoilla vaan 
edessä olisi sairaalan vaihto Helsinkiin ja rankimpiin hoitoihin siirtyminen.
Tuo kaikki vaati valtavaa ajatustyötä ja sopeutumista. 
Huoli, pelko ja väsymys pitivät tiukassa otteessa, vaikka pelottavan alun jälkeen 
päätinkin etten enää päästä pelkoa samallalailla edelle kulkemaan. 
Samalla piti selvitä puolet viikkoa kotona kuuden lapsen kanssa 
yksikseen ja puolet viikkoa sairaalassa vauvan luona, sielläkin yksikseen. 
Ja yrittää valmistella vielä joulua. Onneksi ympärillä oli aivan ihania ihmisiä, 
ei me muuten oltaisiin ikinä selvitty loppuvuodesta 
Eikä kyllä tästä alkuvuodestakaan...


Joulu tuli ja meni. 
Tätä joulua sävytti haikeus, kun emme pystyneet viettämään sitä koko perhe yhdessä. 
Toisaaltaan kuitenkin nautin joulusta, siitä että ensimmäistä kertaa sitten lokakuun alun 
ehdin kotona vain olla ja keskittyä lapsiin. Jouluaatto meni vielä pyykätessä, 
mutta joulupäivänä ehdin minäkin istahtaa alas. Toisaaltaan toivoin, 
että joulu menisi mahdollisimman nopeasti, kun välipäivinä meillä oli Helsingissä 
kantasolusiirto-palaveri, joka toisi vastauksia moniin mielessä myllertäviin kysymyksiin. 
Vauvalla oli edessä siis kantasolusiirto. Vuoden ekat päivät menikin jännittäessä milloin 
siirto Helsinkiin tulee ja vauvan onneksi kävi niin ettei hänelle tarvinnut tiputtaa 
neljättä "normaalia" sytostaattikuuria, vaan hän pääsikin siirtymään Helsinkiin 
heti tammikuun alkupuolella, kun kaikki kantasolusiirtoon tarvittavat kokeet, 
tutkimukset ja toimenpiteet oli tehty. 


Kantasolusiirrossa vauvan luuydin tuhottiin todella vahvoilla sytostaateilla 
ja sen jälkeen hänelle tiputtettiin uudet kantasolut eli toisin sanoen vauvan luuydin 
vaihdettiin uuteen. Tälläinen kantasolusiirto mikä vauvalle tehtiin on elinsiirto 
ja ne tehdään aina Helsingissä, siksi jouduimme vaihtaman sairaalaa. 
Positiivista oli kuitenkin se, että meidän lapsista löytyi sopiva kantasolujen luovuttaja, 
eikä sopivia kantasoluja tarvinnut lähteä etsimään pahimmassa tapauksessa ulkomaita myöten.
Kantasolusiirto siis voitiin tehdä juuri vauvan näkökulmasta katsottuna mahdollisimman 
"oikeaan" aikaan. Sisarukset sopivat luovuttajaksi 25% todennäisyydellä 
ja me oltiin niin helpottuneita, että ekaluokkalaisemme sopi luovuttajaksi. 
Jännitystä oli kuitenkin taas ilmassa; pysyykö tyttö terveenä tammikuun loppupuolelle asti 
ja miten saadan tytön kotiopetus sujumaan. Lääkäri ei päästänyt tyttöä kouluun 
ennen kuin kantasolusiirto oli ohi. Onneksi tyttönen oli reipas ja jaksoi opiskella kotona. 
Ja sairaalassa hän vasta olikin reipas Vaikka häntä jännittikin, niin aivan ihmeesti hän 
selviytyi monista pistämisistä, kanyyleiden laitoista, jopa nukutussaliin mennessä hän 
oli aivan rauhallinen. Eikä kuulemma haitannut vaikka alaselkä oli kantasolujen keräyksen 
jälkeen niin kipeä, että oli hankala kävellä, kun hän sai kerrankin ajella pyörätuolilla 
(tässä kohtaa äitin piti kyllä pari kertaa pyöräyttää silmiä!). 
Kun tyttönen oli herännyt nukutuksesta hän pääsi ihmettelemään pikkuveljen huoneeseen 
kuinka hänestä kerätyt kantasolut tippuivat tippa kerralla pikkuveljeen. 
Tuo olikin kuulemma sairaalareissun kohokohta, nähdä pikkuveli  
Muut lapset eivät olekaan päässeet katsomaan vauvaa, vauvan suojaeristyksen takia.


Luuytimen tuhonnet sytostaatit olivat niin järkyttävän vahvoja, 
että ne veivät vauvan tosi huonoon kuntoon. Nyt pikkuinen on alkanut kuitenkin 
kuntoutumaan kovaa vauhtia, jopa niin hyvin, että lääkäri lupasi, että jos sama jatkuu, 
niin parin viikon päästä päästäisiin siirtymään takasin "kotisairaalaan" ja sieltä sitten 
jossakin vaiheessa kotiin. Tällä hetkellä tuo kotiutuminen tuntuu vielä aivan utopistiselta, 
varsinkin kun alunperin olimme varutuneet, että saamme vauvan kotiin vasta kesällä.
Kantasolusiirrosta toipuminen kestää 6 - 12 kuukautta ja jos kaikki menee hyvin, 
niin sen ajan pystyy viettämään suurimmaksi osaksi kotona, tosin infektioeristyksessä, 
mutta kotona kuitenkin  


Pitkä matka siis vielä edessä, mutta ajatus siitä, että jos kaikki menee nyt 
"niin kuin kuuluisi", niin pahin eli rankat hoidot olisi nyt periaatteessa ohi. 
Ja mahdollisesti saisimme pitää vauvan suurimmaksi osaksi kotona! 

Katsotaan, jos ehdin (ja jaksan) tänne kuulumisia laitella nyt vähän useammin.
Voi olla, että takana kulkeva pelko ei hellitä vielä pitkään aikaan, mutta
tällä hetkellä kuitenkin tuntuu, että itsekin pystyn taas "hengittämään" ja
olo on toiveikas; jospa vaan kantasolusiirrosta olisi apua ja pikkuinen tervehtyisi

Instagramia minulla on tullut päivitettyä suht usein sairaalassa ollessa 
ja minut löytää sieltä nimellä @talotarinoi 
Sivupalkista pääsee myös kurkkimaan instaani ja sieltä löytyy 
#elämääkuvientakana -tägillä kaikki vauvan sairauteen liittyvät postaukset 
ja kuulumiset, jos jotakuta kiinnostaa!

Mutta nyt toivotan sinulle aurinkoista Helmikuuta!



26 kommenttia:

  1. Toivotaan, että vauva sieltä alkaa paranemaan ja saisitte pikkuisen kotiin.❤ Oikein paljon voimia teille kaikille. Ihana, että löytyi sisaruksista kantasolu luovuttaja vauvalle, kyllä iso perhe on plussaa tuossakin asiassa.❤

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Paljon kiitoksia sinulle ❤️ Se oli kyllä iso helpotus, kun löytyi sisarusluovuttaja, se nopeutti ja helpotti hommaa melkoisesti 🙏

      Poista
  2. Kaikkea hyvää ja voimia teidän kevääseen. <3 Olette ajatuksissa!

    VastaaPoista
  3. Ihan hurjaa on ollut teillä kyllä ❤️ Toivon ja rukoilen, että kaikki menee nyt hyvin ❤️ Pidä huoli omasta jaksamisesta ❤️ Toivon sinulle voimia! ❤️

    VastaaPoista
  4. Hyvää vointia koko perheelle❣️ Ajatuksissa olette olleet �� Valoisia kevättalven päiviä toivottaen mummi pohjanmaalta

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Paljon kiitoksia sinulle ihanasta kommentista ❤️

      Poista
  5. Hei! Tulevalla viikolla tulee täyteen viisi vuotta, kun sain töihin puhelun, että lapseltani on löydetty syöpäkasvain. Menneellä viikolla meille tuli kutsu viimeiseen kontrolliin, meidän osaltamme tämä polku saattaa olla lähellä loppuaan. Jos jotain olen oppinut niin sen, että asiat voivat loppujen lopuksi kääntyä myös hyviksi. Toivon sydämestäni myös teille yhtä onnellisia käänteitä tulevaan ❤️

    Terveisin Sanna M

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos paljon kommentista Sanna ❤️ Toivottavasti tosiaan teidän matka sairauden kanssa oli nyt lopussa. On aina hienoa kuulla näitä hyviä uutisia, ne antaa itsellekin toivoa ❤️

      Poista
  6. Voi, että olette olleet usein mielessäni! <3 Niin liikuttavaa, että sisaruksesta löytyi luovuttaja ja niin reipas. <3 Toivon, että vaikeimmat ajat olisivat takana ja saisitte pienen kotiin. Sinulle ja miehellesi paljon voimia tilanteeseen. Toivottavasti tavallinen arki koittaisi pian. Aurinkoa päiviisi! <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos paljon Pikku Akka ❤️ Yksi vanhempi lääkäri sanoi, että parhaimmassa tapauksessa vauvan ja luovuttaja-siskon välille syntyy aivan erityinen suhde 😍 Meille sisarusluovuttajan löytyminen oli iso helpotus ja kyllä lääkärikin siitä tuntuivat olevan mielissään. Onneksi tytölle jäi sairaalasta pelkästään positiivinen kuva.

      Poista
  7. Paljon voimia koko perheelle! Kokemuksesta tiedän kuinka raskasta aikaa tuo on kaikille. Päivä kerrallaan .

    VastaaPoista
  8. Voimia teille kaikille! ❤T.Pirta

    VastaaPoista
  9. Sydämestäni toivon kaikea hyvää vauvalle ja teille kaikille! <3
    Rankkaa on, mutta voimia saa jostain aina kerättyä ja jaksaa uskoa huomiseen.
    Päivä kerrallaan, mihinkäs elämässä kiire on.
    Jännityksellä olen seurannut päivityksiäsi Instan puolella ja ihanaa että olet sinne niitä jaksanut laittaa.
    Lämmin halaus ja aurinkoisia päiviä!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Paljon kiitoksia sinulle Susanna tästä kommentista ❤️

      Poista
  10. OI, olipa niin ihana lukea tätä sinun postausta ja vihdoin täällä koneella päästä kommentoimaankin.
    Olen seurannut sinun Instaasi ja olet/olette olleet mielessäni tosi usein.
    Tämä on ollut tosi koskettava pienen vauvan tarina, että se ei jätä ketään kylmäksi.
    Ja tuo teidän perheen tukiverkosto on aivan parasta. Jospa jokaisella olisi jotain tälläistä ympä
    rillään.

    Eerika, kevätauringon voimauttavia säteitä sinulle ja perheellesi. Ja erityisesti teidän pienimmäiselle, urhoolliselle taistelijalle. <3

    VastaaPoista
  11. Voi miten hienoa, että löytyi lapsista luovuttaja ja mahtavaa reippautta häneltä <3 Muistan itse, miten liikuttavaa oli, kun isoveli (olikohan silloin eskarissa vai ekalla luokalla) sanoi pikkusiskon sairastaessa, että "Voi, kun minä voisin ottaa kivun pois ja kärsiä siskon puolesta!" Kaikkea hyvää teidän perheelle ja paljon voimia pikkuisen toipumiseen <3

    VastaaPoista
  12. Kiitos kuulumisista. Oli todella hienoa kuulla, että pikkuisen olo olisi menossa parempaan päin. Toivotan teille kaikille paljon jaksamista ja onnea päiviinne.

    VastaaPoista
  13. Kaikkea kaunista ja hyvää teille!
    Kevään valoa ja iloa! <3

    VastaaPoista
  14. Blogin järjestelmänvalvoja on poistanut tämän kommentin.

    VastaaPoista

Kiva kun ilahdutit pienellä merkillä ♥