Kuulumisia

Pitkästä aikaa täällä!

Täällä on tapahtunyt niin paljon sitten viime postauksen etten tahdo osata aloittaa.

Nappasin nämä kuvat samoihin aikoihin, kun näpyttelin tuon edellisen postauksen 

ja aloittelin myös kirjoittamaan uutta postausta. En kuitenkaan ikinä saanut postausta 

valmiiksi ja niinpä se jäi julkaisematta. Niin jäi myös hyvän joulun ja uuden vuoden 

toivotukset. Uudenlainen arki on vienyt niin mukanaan ettei millekään ylimääräiselle 

ole ollut aikaa. Eikä kyllä energiaakaan.

Niin mistäköhän aloittaisin... Edellisen postauksen aikoihin vauvan leukemian 

hoito oli täydessä vauhdissa ja me saatiin hyviä uutisia, jotka auttoivat jaksamaan ja  

selviämään täydestä ja uuvuttavasta arjesta. Näytti siltä, että sytostaatit olivat lähteneet 

tehoamaan syöpään toivotulla tavalla ja ennusteet paranemiselle olivat hyvät. 

Joulukuu toikin yhtäkkiä aivan päinvastaisia uutisia mukanaan. 

Ei ollut kovin mukava kuulla, että vauva kuuluikin yhtäkkiä korkeimman riskiluokan 

ryhmään, eikä leukemiaa pystytä parantamaan normaaleilla sytostaattihoidoilla vaan 

edessä olisi sairaalan vaihto Helsinkiin ja rankimpiin hoitoihin siirtyminen.

Tuo kaikki vaati valtavaa ajatustyötä ja sopeutumista. 

Huoli, pelko ja väsymys pitivät tiukassa otteessa, vaikka pelottavan alun jälkeen 

päätinkin etten enää päästä pelkoa samallalailla edelle kulkemaan. 

Samalla piti selvitä puolet viikkoa kotona kuuden lapsen kanssa 

yksikseen ja puolet viikkoa sairaalassa vauvan luona, sielläkin yksikseen. 

Ja yrittää valmistella vielä joulua. Onneksi ympärillä oli aivan ihania ihmisiä, 

ei me muuten oltaisiin ikinä selvitty loppuvuodesta ♥

Eikä kyllä tästä alkuvuodestakaan...

Joulu tuli ja meni. 

Tätä joulua sävytti haikeus, kun emme pystyneet viettämään sitä koko perhe yhdessä. 

Toisaaltaan kuitenkin nautin joulusta, siitä että ensimmäistä kertaa sitten lokakuun alun 

ehdin kotona vain olla ja keskittyä lapsiin. Jouluaatto meni vielä pyykätessä, 

mutta joulupäivänä ehdin minäkin istahtaa alas. Toisaaltaan toivoin, 

että joulu menisi mahdollisimman nopeasti, kun välipäivinä meillä oli Helsingissä 

kantasolusiirto-palaveri, joka toisi vastauksia moniin mielessä myllertäviin kysymyksiin. 

Vauvalla oli edessä siis kantasolusiirto. Vuoden ekat päivät menikin jännittäessä milloin 

siirto Helsinkiin tulee ja vauvan onneksi kävi niin ettei hänelle tarvinnut tiputtaa 

neljättä "normaalia" sytostaattikuuria, vaan hän pääsikin siirtymään Helsinkiin 

heti tammikuun alkupuolella, kun kaikki kantasolusiirtoon tarvittavat kokeet, 

tutkimukset ja toimenpiteet oli tehty. 

Kantasolusiirrossa vauvan luuydin tuhottiin todella vahvoilla sytostaateilla 

ja sen jälkeen hänelle tiputtettiin uudet kantasolut eli toisin sanoen vauvan luuydin 

vaihdettiin uuteen. Tälläinen kantasolusiirto mikä vauvalle tehtiin on elinsiirto 

ja ne tehdään aina Helsingissä, siksi jouduimme vaihtaman sairaalaa. 

Positiivista oli kuitenkin se, että meidän lapsista löytyi sopiva kantasolujen luovuttaja, 

eikä sopivia kantasoluja tarvinnut lähteä etsimään pahimmassa tapauksessa ulkomaita myöten.

Kantasolusiirto siis voitiin tehdä juuri vauvan näkökulmasta katsottuna mahdollisimman 

"oikeaan" aikaan. Sisarukset sopivat luovuttajaksi 25% todennäisyydellä 

ja me oltiin niin helpottuneita, että ekaluokkalaisemme sopi luovuttajaksi. 

Jännitystä oli kuitenkin taas ilmassa; pysyykö tyttö terveenä tammikuun loppupuolelle asti 

ja miten saadan tytön kotiopetus sujumaan. Lääkäri ei päästänyt tyttöä kouluun 

ennen kuin kantasolusiirto oli ohi. Onneksi tyttönen oli reipas ja jaksoi opiskella kotona. 

Ja sairaalassa hän vasta olikin reipas ♥ Vaikka häntä jännittikin, niin aivan ihmeesti hän 

selviytyi monista pistämisistä, kanyyleiden laitoista, jopa nukutussaliin mennessä hän 

oli aivan rauhallinen. Eikä kuulemma haitannut vaikka alaselkä oli kantasolujen keräyksen 

jälkeen niin kipeä, että oli hankala kävellä, kun hän sai kerrankin ajella pyörätuolilla 

(tässä kohtaa äitin piti kyllä pari kertaa pyöräyttää silmiä!). 

Kun tyttönen oli herännyt nukutuksesta hän pääsi ihmettelemään pikkuveljen huoneeseen 

kuinka hänestä kerätyt kantasolut tippuivat tippa kerralla pikkuveljeen. 

Tuo olikin kuulemma sairaalareissun kohokohta, nähdä pikkuveli ♥ 

Muut lapset eivät olekaan päässeet katsomaan vauvaa, vauvan suojaeristyksen takia.

Luuytimen tuhonnet sytostaatit olivat niin järkyttävän vahvoja, 

että ne veivät vauvan tosi huonoon kuntoon. Nyt pikkuinen on alkanut kuitenkin 

kuntoutumaan kovaa vauhtia, jopa niin hyvin, että lääkäri lupasi, että jos sama jatkuu, 

niin parin viikon päästä päästäisiin siirtymään takasin "kotisairaalaan" ja sieltä sitten 

jossakin vaiheessa kotiin. Tällä hetkellä tuo kotiutuminen tuntuu vielä aivan utopistiselta, 

varsinkin kun alunperin olimme varutuneet, että saamme vauvan kotiin vasta kesällä.

Kantasolusiirrosta toipuminen kestää 6 - 12 kuukautta ja jos kaikki menee hyvin, 

niin sen ajan pystyy viettämään suurimmaksi osaksi kotona, tosin infektioeristyksessä, 

mutta kotona kuitenkin ♥ 

Pitkä matka siis vielä edessä, mutta ajatus siitä, että jos kaikki menee nyt 

"niin kuin kuuluisi", niin pahin eli rankat hoidot olisi nyt periaatteessa ohi. 

Ja mahdollisesti saisimme pitää vauvan suurimmaksi osaksi kotona! 

Katsotaan, jos ehdin (ja jaksan) tänne kuulumisia laitella nyt vähän useammin.

Voi olla, että takana kulkeva pelko ei hellitä vielä pitkään aikaan, mutta

tällä hetkellä kuitenkin tuntuu, että itsekin pystyn taas "hengittämään" ja

olo on toiveikas; jospa vaan kantasolusiirrosta olisi apua ja pikkuinen tervehtyisi ♥

Instagramia minulla on tullut päivitettyä suht usein sairaalassa ollessa 

ja minut löytää sieltä nimellä @talotarinoi 

Sivupalkista pääsee myös kurkkimaan instaani ja sieltä löytyy 

#elämääkuvientakana -tägillä kaikki vauvan sairauteen liittyvät postaukset 

ja kuulumiset, jos jotakuta kiinnostaa!

Mutta nyt toivotan sinulle aurinkoista Helmikuuta!